Μαστοκυττάρωση: Η έγκαιρη διάγνωση και η στήριξη ασθενών στο επίκεντρο της 20ής Οκτωβρίου

Η έγκαιρη και σωστή διάγνωση, η πρόσβαση σε κατάλληλη φροντίδα και η ουσιαστική υποστήριξη των ασθενών αποτελούν τους βασικούς στόχους της εκστρατείας για τη Διεθνή Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Μαστοκυττάρωση και τις Παθήσεις των Μαστοκυττάρων. Η Κύπρος συμμετέχει μέσω του Παγκύπριου Συνδέσμου Μαστοκυττάρωσης (ΠΑΣΥΜΑΣ), ο οποίος εκπροσωπεί τη χώρα στη Διεθνή Επιτροπή για τις συγκεκριμένες παθήσεις.

Από 24 οργανώσεις το 2018 σε κοινή εκστρατεία 28 φορέων

Η Διεθνής Επιτροπή αποτελεί παγκόσμιο δίκτυο μη κερδοσκοπικών οργανώσεων ασθενών, οργανισμών υποστήριξης και συνεργαζόμενων φορέων. Η πρωτοβουλία ξεκίνησε το 2018 μέσα από τη συνεργασία 24 οργανώσεων ασθενών, με στόχο να ενισχυθεί η φωνή των ανθρώπων που ζουν με αυτές τις σπάνιες παθήσεις και των οικογενειών τους.

Σύμφωνα με τον ΠΑΣΥΜΑΣ, φέτος 28 οργανώσεις ενώνουν για πρώτη φορά τη φωνή τους σε μία κοινή, συντονισμένη διεθνή εκστρατεία. Το μήνυμα μεταφέρεται ταυτόχρονα σε διαφορετικές χώρες μέσα από ενημερωτικό υλικό, κοινωνικά δίκτυα, αφίσες, βίντεο, προσωπικές μαρτυρίες ασθενών και δράσεις ευαισθητοποίησης.

Η ενημέρωση του κοινού και των επαγγελματιών υγείας συνδέεται με την προώθηση της έρευνας, τη βελτίωση της διάγνωσης και την πρόσβαση σε κατάλληλες θεραπείες και φροντίδα.

Όταν τα συμπτώματα δεν φαίνονται

Οι παθήσεις των μαστοκυττάρων μπορούν να επηρεάζουν διαφορετικά κάθε ασθενή. Σε αρκετές περιπτώσεις, οι άνθρωποι γύρω του δεν αντιλαμβάνονται τα συμπτώματα ή τον αντίκτυπό τους στην καθημερινότητά του.

Η μαστοκυττάρωση είναι σπάνια πάθηση που σχετίζεται με μη φυσιολογική συσσώρευση μαστοκυττάρων και μπορεί να εμφανιστεί τόσο σε παιδιά όσο και σε ενήλικες. Η μορφή της νόσου και τα συμπτώματα διαφέρουν: μπορεί να επηρεάζεται το δέρμα ή και άλλα συστήματα του οργανισμού. Όπως επισημαίνει και το NHS, υπάρχει αυξημένος κίνδυνος σοβαρής αλλεργικής αντίδρασης, αναφυλαξίας, σε ανθρώπους με μαστοκυττάρωση.

Το δελτίο του Συνδέσμου αναφέρεται σε συμπτώματα από το δέρμα, το γαστρεντερικό, το καρδιαγγειακό και άλλα συστήματα, ανάλογα με τον ασθενή και τη μορφή της πάθησης. Η πολυπλοκότητα και η αλληλοεπικάλυψή τους με άλλες παθήσεις μπορούν να καθυστερήσουν τη διάγνωση. Η καμπάνια επιδιώκει να ενισχύσει την αναγνώριση των συμπτωμάτων, την έγκαιρη και σωστή διάγνωση και την επιστημονική έρευνα.

Η κυπριακή συμμετοχή και η στήριξη των οικογενειών

Για τον ΠΑΣΥΜΑΣ, η συμμετοχή στη Διεθνή Επιτροπή ενισχύει την εκπροσώπηση των Κυπρίων ασθενών σε διεθνές επίπεδο. Μέσα από τη συνεργασία με οργανώσεις και φορείς άλλων χωρών, ο Σύνδεσμος επιδιώκει την ανταλλαγή γνώσης και εμπειριών, την ανάπτυξη διεθνών συνεργασιών και την ενίσχυση της ενημέρωσης στην Κύπρο.

Στο πλαίσιο της φετινής Διεθνούς Ημέρας, ο Σύνδεσμος ανακοινώνει ότι θα πραγματοποιήσει σειρά δράσεων ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης στην Κύπρο. Κοινός στόχος παραμένει η δημιουργία ισχυρότερων δομών υποστήριξης για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.

«Οι αόρατοι αγώνες χρειάζονται ορατή στήριξη».

Με το μήνυμα αυτό, ο ΠΑΣΥΜΑΣ καλεί η ενημέρωση να μετατρέπεται σε κατανόηση και η κατανόηση σε ουσιαστική στήριξη: περισσότερη γνώση, καλύτερη φροντίδα και περισσότερη έρευνα, ώστε κανένας ασθενής να μη μένει αόρατος.

Ο Σύνδεσμος εμφανίζεται στο Facebook ως Cyprus Mastocytosis Society και χρησιμοποιεί επίσης την αγγλική ονομασία Cyprus Mastocytosis Society (CYMAS).

Εικαστικό: Παγκύπριος Σύνδεσμος Μαστοκυττάρωσης (ΠΑΣΥΜΑΣ).