Ο σακχαρώδης διαβήτης τύπου 1 αποτελεί μία από τις συχνότερες χρόνιες παθήσεις της παιδικής και εφηβικής ηλικίας, με αυξανόμενη επίπτωση παγκοσμίως. Η διάγνωση συνοδεύεται από σημαντικές αλλαγές στην καθημερινότητα του παιδιού και της οικογένειας όπως συχνές μετρήσεις σακχάρου, ενέσεις ινσουλίνης, διατροφικούς περιορισμούς και ανάγκη για συνεχή επαγρύπνηση. Αν και πρόκειται για μια ιατρική κατάσταση που απαιτεί συστηματική διαχείριση, η εμπειρία της νόσου επηρεάζει βαθιά τη συναισθηματική και κοινωνική ζωή του παιδιού. Η ουσιαστική κατανόηση και αποδοχή της νόσου από το ίδιο το παιδί προϋποθέτει ψυχοσυναισθηματική επεξεργασία, υποστήριξη και κοινωνική αποδοχή.
Η κατανόηση του διαβήτη στη προσχολική & σχολική ηλικία
Το αναπτυξιακό στάδιο επηρεάζει καθοριστικά το πώς το παιδί επεξεργάζεται γνωστικά και συναισθηματικά τη νόσο. Στην προσχολική ηλικία, τα παιδιά κατανοούν τον κόσμο με κυριολεκτικό και συγκεκριμένο τρόπο. Ένα παιδί μπορεί να περιγράψει τον διαβήτη λέγοντας «πρέπει να βάζω ενέσεις» ή «δεν πρέπει να φάω γλυκά», χωρίς όμως να αντιλαμβάνεται τη βιολογική διάσταση της νόσου. Η φροντίδα βρίσκεται εξ’ ολοκλήρου στα χέρια των γονιών και η εμπειρία της νόσου συνδέεται μεανησυχία ή άγχος που προκαλούν οι συχνές ιατρικές παρεμβάσεις για τη μέτρηση της γλυκόζης και την χορήγηση της ινσουλίνης καθώς και από σύγχυση γύρω από διατροφικούς περιορισμούς.
Καθώς τα παιδιά προχωρούν στη σχολική ηλικία, αναπτύσσουν συγκεκριμένη λογική σκέψη και αρχίζουν να καταλαβαίνουν τη σύνδεση αιτίας-αποτελέσματος. Μπορεί πλέον να αναγνωρίζουν γιατί χρειάζεται η ινσουλίνη και πώς η διατροφή επηρεάζει το σάκχαρό τους. Παράλληλα γίνονται πιο ευαίσθητα στη διαφορετικότητα και μπορεί να βιώσουν ντροπή για τη νόσο ή και αίσθηση αποκλεισμού. Τα παιδιά σε αυτή την ηλικία μπορεί να εσωτερικεύσουν την εικόνα του «διαφορετικού παιδιού» και να καταβάλλουν προσπάθεια για να ταιριάξουν με τους φίλους τους συχνά αποκρύβοντας τον διαβήτη.
Το σχολείο έχει καθοριστικό ρόλο στην υποστήριξη των παιδιών με διαβήτη, εξασφαλίζοντας ένα ασφαλές και υποστηρικτικό περιβάλλον, παρέχοντας την απαραίτητη φροντίδα ώστε το παιδί να μπορεί να αναγνωρίσει τα συμπτώματα του διαβήτη (πολυουρία, πολυδιψία, πείνα, κούραση κ.ά.) έγκαιρα και να τα διαχειριστεί (μέτρηση γλυκόζης, λήψη ινσουλίνης) αποτελεσματικά στο σχολικό πλαίσιο, αποφεύγοντας έτσι επιπλοκές όπως υπογλυκαιμία ή υπεργλυκαιμία. Ο σχολικός ψυχολόγος σε συνεργασία με το προσωπικό του σχολείου μπορεί να συμβάλλει σημαντικά στην κατανόηση των γνωστικών (π.χ. δυσκολίες στην προσοχή ή/και στην ακαδημαϊκή επίδοση) και συναισθηματικών επιπτώσεων της νόσου και συνεργάζεται με τη διεπιστημονική ομάδα για την ανάπτυξη εξατομικευμένων παρεμβάσεων στο σχολικό πλαίσιο.
Η πρόκληση της εφηβείας
Η εφηβεία φέρνει έντονες σωματικές, ψυχικές και κοινωνικές μεταβολές. Οι έφηβοι αναπτύσσουν αφηρημένη και αναστοχαστική σκέψη, διεκδικούν ανεξαρτησία και αποδοχή από την ομάδα των συνομηλίκων. Ο διαβήτης μπορεί να βιώνεται ως εμπόδιο στην «φυσιολογικότητα» και να προκαλεί άρνηση, θυμό, σύγχυση ταυτότητας, ή και παραμέληση της αγωγής. Έτσι, οι έφηβοι με διαβήτη συχνά έρχονται αντιμέτωποι με εσωτερικές συγκρούσεις, καθώς από τη μία επιθυμούν να φροντίσουν την υγεία τους, ενώ από την άλλη δεν θέλουν να ξεχωρίζουν από τους συνομήλικους. Η χρήση ιατρικών συσκευών, τα σημάδια στο σώμα και η ανάγκη για συνεχή φροντίδα μπορεί να μεταφραστούν από τον έφηβο ως περιοριστικά ή καταπιεστικά σ΄αυτή την περίοδο της ζωής του που χαρακτηρίζεται από έντονη αμφισβήτηση των κανόνων, κοινωνικών συμβάσεων και των αξιών.
Η σημασία της ψυχολογικής υποστήριξης
Η διάγνωση και διαχείριση του σακχαρώδη διαβήτη δεν επηρεάζει μόνο τη σωματική υγεία του παιδιού ή του εφήβου, αλλά αγγίζει και βαθύτερα στρώματα της συναισθηματικής και κοινωνικής του ζωής. Η ψυχολογική υποστήριξη αποκτά ιδιαίτερη σημασία, ειδικά όταν παρατηρούνται ενδείξεις όπως η συστηματική άρνηση της αγωγής, συναισθήματα ντροπής ή απομόνωσης, έντονο άγχος ή απόσυρση του παιδιού από κοινωνικές, σχολικές ή άλλες δραστηριότητες. Η έγκαιρη ψυχολογική παρέμβαση μπορεί να προλάβει την εδραίωση προβλημάτων και να ενισχύσει την ψυχική ανθεκτικότητα.
Σύγχρονες ψυχολογικές προσεγγίσεις όπως η Θεραπεία Αποδοχής και Δέσμευσης (Acceptance and Commitment Therapy) βοηθούν το παιδί και την οικογένεια να επεξεργαστούν γνωστικά και συναισθηματικά τη νόσο με στόχο την αποδοχή της. Η αποδοχή δεν σημαίνει παραίτηση αλλά περιλαμβάνει την αναγνώριση της παρουσίας της νόσου ως μια πτυχή της ζωής που μπορεί να συνυπάρχει με όλα τα υπόλοιπα. Η ψυχολογική υποστήριξη μπορεί να ενδυναμώσει το παιδί και την οικογένεια ώστε να επανα-νοηματοδοτήσουν τη ζωή τους μαζί με τον διαβήτη, μειώνοντας το στρες, βελτιώνοντας τη σχέση με τον γιατρό και τη συμμόρφωση με την ιατρική αγωγή και ενισχύοντας την ποιότητα ζωής.
Συμπέρασμα
Καταληκτικά, η κατανόηση του διαβήτη δεν είναι απλώς θέμα ενημέρωσης αλλά μια δυναμική ψυχοκοινωνική διεργασία, που επηρεάζεται από την ηλικία, το αναπτυξιακό στάδιο και το περιβάλλον που πλαισιώνει το παιδί. Το ερώτημα «πώς τα παιδιά καταλαβαίνουν τον διαβήτη» δεν έχει μία απάντηση. Κάθε παιδί καταναοεί και βιώνει τον διαβήτη με μοναδικό τρόπο ανάλογα με την καθοδήγηση, την ενσυναίσθηση και την υποστήριξη που λαμβάνει. Η συνεργασία μεταξύ της οικογένειας, του σχολείου και της διεπιστημονικής ομάδας (γιατρού, ενδοκρινολόγου, διατροφολόγου, ψυχολόγου) είναι σημαντική έτσι ώστε το παιδί ή ο έφηβος να ζήσει με υγεία, νόημα και ψυχική ευημερία.
Μύρια Χατζημιχαήλ, Ειδικευόμενη Σχολική Ψυχολόγος
Τμήμα Κοινωνικών Επιστημών, Σχολή Ανθρωπιστικών Σπουδών και Κοινωνικών Επιστημών, Πανεπιστήμιο Λευκωσίας
& Μαρία Κούσιου, PhD.
Εγγεγραμμένη Σχολική και Κλινική Ψυχολόγος
Κέντρο Εξειδικευμένης Παιδιατρικής “Το Παιδί”
Επίκουρη Καθηγήτρια
Τμήμα Κοινωνικών Επιστημών, Σχολή Ανθρωπιστικών Σπουδών και Κοινωνικών Επιστημών, Πανεπιστήμιο Λευκωσίας
Μέλη της Ομάδας Επιστημονικής Στήριξης του Despina Children’s Diabetes Foundation
